スペクトラムしい日々

自閉症スペクトラムの娘 (14歳) と家族、母の日常をゆらゆらと書き綴ろうと思います

障がいのこと

聞いてくれてありがとう

前回のブログでは、結果的に身も蓋もない話になってしまった気がして… youtumugi.hatenablog.com なーんて思っていたら、にののさんのブログを読んで思い出したことがあるので、ちょっと書いてみます。 娘は12歳、高機能自閉症と呼ばれるものに位置している…

世界自閉症啓発デー

とても素敵なポスターですね。 日本の片田舎に住む私にとって「世界」と名のつくものは遠い雲のような存在です。 娘とのかかわりに頭を抱えたり、気をもむ生活の中、せいぜい住んでいる地域の教育や福祉、医療のあり方をあれこれ思い悩む程度に、日々を過ご…

決戦は金曜日?

ある時、心理士さんとのカウンセリングの中で、 「娘さんの特性のことで思うところはないですか?」と聞かれました。 これは、わたしが自分について話したいテーマのひとつです。 わたしは、子どもの頃から障がいのある人、子どもさんに違和感や嫌悪感はあま…

貞子に引きずりこまれたい (Mだから)

病院で医師からネットの危険性と特性の重さについて言及されました。 そしてこの病院にかかってからはじめて、医師から娘の特性についてくわしく聞く事になったのです。 『人に興味がないという意味ではなく、人と関わりたい気持ちはもちろんあると思うが、…

素人お母さんの診断好き

娘は幼稚園年少組からの入園でした。 その半年前には診断を受けていました。 なので入園の際に、療育広場のほうから引き継ぎや介助員の要請をしてもらいました。 この幼稚園は、以前から障がいのある子どもの受け入れをしていて、 兄たちが通園の頃にも自閉…

発達障害の本巡り(漫画含む)

地方都市の図書館で「発達障害」と検索・・・それなりにたくさんある。 本当は、発達障害の子ども向けにわかりやすく説明してある本を探してみたかったけど、「〇〇のおともだち」みたいな表現のがそれにあたるのかな? その中で、気になったけど貸出中だっ…

なんとなくクリスタル (意味なし)

何となく話したくない・・ 娘の不登校 (という表現に変えてみる) だけじゃなく、 前にもそんなことがあったっけ・・ それは小学校入学の少し前。 同じ幼稚園の同級生のママ友に、娘が支援学級に入ることを伝えておくべきか否か。 それまで・・幼稚園時代は、…

進撃っぽい壁

「1番つらいのはお子さんですから・・」 この言葉、どうしても好きになれない。 どうしても、胸に引っかかってしまう。 時々、 相談をしている専門の人から、 同じ障がいを持つお母さんから、 その言葉を投げかけられるのです。 「1番つらいのは子ども」・・…

障がいのある生涯

いやあ〜・・ サポートブックができたあ・・ 頑張れば、できるじゃん・・ やっぱり、必要に駆られないと行動できないもんですね・・ ・・てゆうか、 やっぱり、もっと早く作っていれば 今回のあちこちの相談にも役に立てたし、 学校の中で、支援の方向性を確…

親カルテ

あー・・とうとうダウンロードしちゃったよ・・ とうとう印刷しちゃったよ・・ サポートブック・・・ サポートブックは、娘が幼稚園の頃はじめて耳にしました。 療育を受けていた支援センターで、3冊分くらいサンプルがあるので、 欲しい人はどうぞ・・と。 …

if

今日は朝から忙しく、色んな想いにふける1日だったので、お風呂に入りながら頭の中を整理していた。 色んな想いをふり返り反芻する・・ もし、この1年、娘が娘に適した療育を受けられるなら、 学校生活なんていらない。 学校に行かなくてもいい。徹底的に療…

懺悔の神さまのこえ

私自身の懺悔にも似た娘への気持ちと、娘のこれまでの様子を話したカウンセリング②・・ SCは児相の検査結果を見ながら、SCなりの見解を説明しこう言いました。 「本人にも検査の結果を説明する必要がある」と。 そして娘も同席しての話し合いに。 告知はして…

やさしく扱ってね

ブログを始めてから1日1ブロを目標に続けてきましたが、 最近、とうとう穴が空いてしまい残念です・・・ さて、気を取り直します。 娘の発達検査(WISC-3) の結果が送られてきました。 二年前と比べ、全体数値は上がり、知的正常値の低域から中域になっていま…

たどたどしい多動

ちまたで聞こえる多動ばなしに、ふと娘の幼い頃をふり返ります。娘はアクティブな方ではなく、どちらかというと言葉も行動も内向的なので、多動には程遠いタイプなのですが・・一時だけ・・そう半年位でしょうか、娘にも多動?と言える時期があったのです。…

ナマだらな母

娘の障がいを知ってから、厳密には診断が出る少し前に、それらしき障がいがあると気づいてから、手当たりしだい本を読みあさったのですが・・・・・と言ってもたいした量じゃないですよ、自分では2〜3冊しか持ってないし、パソコンや、スマホどころか携帯電…

オットの逆襲

娘の翌年の小学校入学をひかえた秋、就学指導委員会が動き出す。とうとうこの時期が来たか・・。小学校には、支援級在籍で話を進める予定だった。小児精神科医や支援センター、児相からもその方向で指導された。私も納得している。残すはオット・・・。娘が…

見えない境界線

娘が通う小学校は1学年2〜3クラスの中規模校です。娘の学年ははじめ3クラスでしたが、途中から2クラスに減ってしまいました。1クラス40人近い、ぎゅうぎゅうづめの教室です。一方支援級もいくつかのクラスがあり、担任と支援員で人数はそこそこ確保されてい…

敷居が高すぎ〜っ

1年生から支援級に在籍していた娘が、いずれ通常級に移行する・・なんて発想は考えてもいませんでした。入学の時には間違いなく、手厚い支援が必要と判断したし、通う学校の規模などを考えると、通常級では置き去りにされてしまうのが予測できました。また、…

母の釘刺し

私の両親は遠くに住んでいるので、娘の障がいを知った時、黙っていればそれでもよかったのかもしれない。ただ、盆・正月・長連休には泊まりに行っていたので、娘がほとんど人と言葉を交わさないことや、大人だけでなくいとこ達ともあまり関わりを持とうとし…

10年ゴム消し

「支援」からはなれること・・それは私が描いていた娘の未来を、多少、軌道修正する必要がありそうです。仮に何だかんだと中学、高校と通常の学校に通いとおせたとします。では高校卒業後はどうするのか?就職か、進学か、専門学校もあります。商業訓練もあ…

どっちがどっち?

自閉症スペクトラムは一人ひとり状態が違うと言われます (おおまかには分けられると思いますが)状態の重い軽いがあります娘は検査や学校の様子からみても間違いなく「軽い」ほうだと思います幼稚園時代、自閉症で重い障害のあるお子さんのお母さんに「大丈夫…

発達に限界はない?

ブログの使い方がわからず、とりあえずおもむくまま書いているのですが、読者になるという方法を知り、何人かの読者になりましたグーグルで「はてなブログ」「自閉症」などで検索して調べてたのですが、同じ境遇の方のブログがたくさんあるわけじゃないのか…

障害物競走にパン食いはない

障害物競走は私が「しょうがい」と聞いて思い浮かぶことばです小学生の運動会、高学年の個人種目でした個人競技だし団体よりは気が楽、平均台や網くぐり、ボールをドリブルしたり縄跳びしたり…だったかな?苦手なものも得意なものも自分のペースで乗り越えて…