スペクトラムしい日々

自閉症スペクトラムの娘 (14歳) と家族、母の日常をゆらゆらと書き綴ろうと思います

親カルテ

あー・・とうとうダウンロードしちゃったよ・・

とうとう印刷しちゃったよ・・
サポートブック・・・
サポートブックは、娘が幼稚園の頃はじめて耳にしました。
療育を受けていた支援センターで、3冊分くらいサンプルがあるので、
欲しい人はどうぞ・・と。
それであっという間に、障がいの重めのお母さん達が持って行ったような気がします。
娘の療育などの記録は、日記に簡単に書いてはいたのですが、
通っていた療育センターや児相、医療機関にも記録は残されるので、
いざという時は何とかなるかな・・と
ぼんやり考えていました。
実際、それこそ4年生くらいまでは、
定期的に児相と医療機関に通った程度で、
大した変化もなくきていたのです。
本当は療育とか、専門的なことをやれたらいいなと思いつつ・・
4年生の時、放課後等デイサービスに通い始めました。
その時はじめて、個別支援計画を立てるのに、フェイスシートを書きました。
・・実はその半年くらい前に、
学校のほうから学校用のフェイスシートを配布されました。
(配布されたと言っても、なかなかフェイスシートを活用してくれないので、保護者から説明会をしてほしいとお願いして、やっと配布してくれたのでした)
福祉サービスと学校とでは、若干目的が異なるとはいえ、
だいたいの事は重複します。
さらに、サービス等利用計画なるものも現れ、
やはり基本的な部分で同じ繰り返しのものもあります。
また、それらの計画に関わって、
また、今回の娘の登校拒否の相談に関わって、
何かと今の娘の状況を説明する機会もありました。
その度にうまく言葉で表現しずらい内容・・専門家ならピタリと端的に表現できるのでしょうが、
素人には的を得た表現ができなかったり、まわりくどくなったりして、
メモ紙にまとめておくのも、なんか無駄な感じがしてきたのです。
そこへもって、ネットではもっぱら? サポートブックの話題があちらでもこちらでも聞かれるようになり・・
やっぱり作ってみようかな・・
そう思ってまずはネットで調べる。
 
 
すでにみなさんご承知でしょうが、自分の備忘録として・・いちおうパソコンにも保存しました (まだ操作がおぼつかず、ドキドキです)
その中で、地元に近い地域のものがあったので、印刷・・
あらためて、じっくり見てみると・・
『関わり方や配慮でこんなふうにしてほしい』
みたいな項目があり、その辺は重要だなあと思いつつ、
実際、自分はちゃんと娘のことをわかっているのかな・・なんて省みてしまいました・・
本当に今までのやり方であってたのだろうか・・
・・話が止まりそうなので、気持ちを切り替えます。
私がいいな、と思ったのは、
医療機関や薬の記録、福祉支援や検査判定の記録が項目になっていて、
まとめておくととても見やすいなあ・・
と思いました。
あとは、フェイスシートなどでもよくある、小さい頃からの発達の流れや、
記憶に残ることなど書けばいいのかな・・と思いました。
ただ、あくまでも親目線というか・・
例えば福祉サービス目線や、医療サービス目線の記録もあったほうが、
より専門的な情報をまとめておけるなあ・・と感じました。
療育の、療育者側の記録って、親にはあまり目に入らないし、
病院のカルテにどんな事が書いてあるのかは教えてくれないんだろうなあ・・
娘の場合、病院のカルテは、
親からの情報収集と、学校からのお手紙の内容でできあがっているなあ。
医師がみずから調べたり、治療したわけじゃないから・・
まあ、言うなれば、『親カルテ』って事かな?
サポートブックは・・・
だけど、もしこれを、
もっと早く作っていて、学校の先生にも活用してもらっていたら・・
もっと娘のことを理解してもらえて、
もっと娘が過ごしやすく、
もっと生活しやすかったのかも・・
とか考えるとかなり凹みそうだな・・
でも、少なくともあの担任には、ただのメモ書きにしか映らないだろうなあ・・
うっ・・しまった・・
あいつの話題はもうしたくないんだ・・