スペクトラムしい日々

自閉症スペクトラムの娘と家族、母の日常をゆらゆらと書き綴ろうと思います

世界自閉症啓発デー

障がいのこと

 

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とても素敵なポスターですね。

 

日本の片田舎に住む私にとって「世界」と名のつくものは遠い雲のような存在です。

娘とのかかわりに頭を抱えたり、気をもむ生活の中、せいぜい住んでいる地域の教育や福祉、医療のあり方をあれこれ思い悩む程度に、日々を過ごしています。

娘の特性を知った当初は、ワラをもつかむ思いで、手当たりしだい本を読みあさりましたが、かれこれ10年近い月日が流れ…こうしてスマホをいじっては、気になる記事を気の向くままに読む程度になりました。
 
それでも、娘と同じような特性のお子さんが日本のどこかにいるはず…と、気になる情報や、やはり知識もほしいところ。
そんな思いにちょうどマッチしたのがツイッターです。
 
ちょうどスマホを購入する機会が得られたのもよかったです。
(ずっとガラケーを利用するつもりでしたが、時代の流れもあり家族で購入)
それが、インターネットとSNSにかかわる入り口にもなりました。
 
自閉症スペクトラムは、大まかに分ける事はできても、１人ひとり特性が違いますし、もともとのその子の性格もあり、取りまく環境も様々です。
 
娘が通っていた小学校の支援学級や、地域の子どもたちの中には、娘と似ていると思うお子さんはなかなか見当たりません。
かといって、あえて名乗り出る…という事も現実的でないような気がして難しいです。
 
そもそもよく似た特性を探せること自体、可能性の低いことなのかもしれません。
 
現実には困難な時、インターネットは心強い味方になります。
(使い方をあやまると、おそろしい敵にもなるそうですが…)
 
私はツイッターやブログという世界にたどりついた事をありがたく思います。
そうでなければ、いつまでも狭い現実の世界の中で、不安を抱えながら右往左往していたかもしれません。
 
ツイッターで流れてくる記事やツイートの情報源である、特性のあるお子さんを育てていらっしゃる親御さん。
またご自身が特性のある方、そして親子を支えてくださっている様々な支援関係の皆様、いつもありがとうございます。
 （普段、あらためて言葉にする事がほとんどないので、せっかくだからドサクサに紛れて…）
 
身近な生活圏内程度の人とのつながりが、インターネットを利用する事で、日本のあちこちにお住まいの皆さんと広くつながれるようになりました。
 
あれほど遠く感じられた「世界」は、もうすでに身近な存在なのかもしれません。
 
９年前、娘が自閉症スペクトラムと診断されてから、初めて買った自閉症関連の本は、ローナ・ウイング氏の『自閉症スペクトル』(1998年初版) という本でした。
ウイング氏がたった１度だけ、来日された時のエピソードが書かれています。
そのお話が印象的で、自閉症と「世界」のつながりを初めて意識した内容でした。
今でも時々、ふと思い出しています。
 
「しかし私にとっていちばん貴重な体験となったのは、日本の親御さんたちとお会いする機会をもてたことです。
文化的背景が違っていても、互いに交流したり自閉症の子どものいる家庭で生活したりする経験を分かち合うのには、何ら問題がないことがわかりました。
日本とイギリスという別々の国で、まったく同じタイプの行動が異なったかたちで現れるのだと知り、とても興味ぶかく思いました。」
 
世界の自閉症の子どもたちに、いつか会えるといいな。